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SPOKE: dar voz aos doentes na investigação em Oftalmologia

2 min de leitura
Notícias da SociedadeInteresse Público
SPOKE — Patient Research Partners em Oftalmologia

O SPOKE (Sociedade Portuguesa de Oftalmologia – Knowledge Engagement) iniciou-se a 1 de setembro de 2026 com 19 formandos. Este programa de formação acreditada é promovido pela Sociedade Portuguesa de Oftalmologia (SPO), em parceria com a EUPATI-Portugal (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), e dirige-se a pessoas com doença oftalmológica e a cuidadores.

A iniciativa, que venceu o Prémio Liderança da Academia Panamericana de Oftalmologia em 2024, cria em Portugal um enquadramento estruturado para a participação dos doentes na investigação em Oftalmologia.

O que é o SPOKE

O programa tem como objetivo capacitar os participantes para compreenderem como se desenvolve a investigação clínica e, caso o desejem, colaborarem futuramente como Patient Research Partners (PRP) em projetos de investigação em Oftalmologia.

É a primeira iniciativa estruturada deste tipo na Oftalmologia em Portugal.

Porquê este programa?

O envolvimento de doentes no desenho, execução e disseminação de estudos é uma exigência crescente dos programas internacionais de financiamento e do quadro regulamentar europeu, sobretudo pela valorização dos dados sobre a experiência do doente, incluindo patient-reported outcomes e estudos de preferência.

Mais do que uma questão de conformidade regulamentar, a participação dos doentes torna a investigação mais relevante, mais credível e mais útil.

Como está organizado

  • Formação: concebida e ministrada pela EUPATI-Portugal, com coordenação científica, enquadramento institucional e articulação com a Oftalmologia assegurados pela SPO.
  • Formato: 18 horas de formação, com sessões online semanais às terças-feiras, das 19h00 às 20h30, uma sessão presencial ao sábado na sede da SPO, em Lisboa, e trabalho autónomo entre sessões.
  • Calendário: início a 1 de setembro de 2026, sessão presencial a 21 de novembro e conclusão a 24 de novembro.
  • Conteúdos: desenvolvimento de medicamentos e tecnologias de saúde; ensaios clínicos; epidemiologia e parâmetros de avaliação em Oftalmologia; PREM, PROM e core outcome sets; metodologias e comunicação em investigação colaborativa.
  • Formandos: identificados através das Secções da SPO, assegurando uma representação equilibrada das diferentes áreas da Oftalmologia e dos perfis de doentes. Não é exigida formação prévia em ciência ou medicina.
  • Custos: sem encargos para os participantes.

O que o SPOKE não é

  • Não é uma associação de doentes.
  • Não obriga à participação em ensaios clínicos nem implica qualquer compromisso futuro. Qualquer colaboração posterior em projetos de investigação será sempre voluntária.

Mensagem-chave

Dar voz à experiência de quem vive a doença melhora a ciência. Com o SPOKE, a SPO assume um papel pioneiro na investigação participada em saúde em Portugal.