O Uveíte.pt é um registo médico informático que visa a inserção de dados no âmbito da saúde de utentes com diagnóstico de ou seguidos em consulta de Inflamação Ocular. Trata-se de uma plataforma informática desenhada especificamente para permitir a inserção de dados pessoais, dados obtidos em consulta, em exame objectivo, em exames complementares de diagnóstico ou após procedimentos médicos e/ou cirúrgicos de doentes com inflamação ocular, que se encontrará em expansão contínua. No seu desenho e criação, participaram médicos Oftalmologistas, com subespecialidade nesta área e preconiza-se uma utilização a nível nacional.
O Uveíte.pt está desenhado para ser facilmente acedido em qualquer computador hospitalar através do Microsoft Silverlight, uma plataforma que permite aplicações Webased serem usadas de forma eficiente e segura. Os dados são recolhidos de forma standardizada, através de listas de classificação; existem igualmente alguns campos livres usados especificamente para tirar notas.
Os registos prospectivos de doentes são ferramentas chave cujo objetivo é a inserção sistematizada de dados em condições real-life sobre a evolução da doença, bem como eficácia e segurança das terapêuticas empregues. Estes registos promovem igualmente uma prática clínica uniformizada, podendo servir de suporte científico à tomada de decisões clínicas. Concretamente no âmbito da inflamação ocular, o estabelecimento de um registo electrónico de doentes a nível nacional é uma forma de realizar investigação nesta área de forma já reconhecida na literatura como custo-eficaz. Neste contexto de bases de dados nacionais, estão actualmente em plena utilização nas diversas instituições de saúde portuguesas plataformas semelhantes, nomeadamente reuma.pt (Reumatologia), liver.pt (Gastrenterologia) e derma.pt. (Dermatologia).
A inserção de dados neste registo não duplicará os procedimentos habituais de realização de registos médicos em consulta, isto é, o médico ou não terá de registar dados obtidos em consulta no sistema já adoptado por esta instituição de saúde onde trabalha e consecutivamente no Uveíte.pt. Neste sentido, esta plataforma informática possui uma ferramenta que permite exportar informação para o sistema de registo médico, sem duplicar procedimentos.
Algumas funcionalidades possibilitadas por este registo são exemplificados no PDF clicável e incluem a possibilidade de geração de relatórios, tabelas e gráficos de evolução do doentes, acesso organizado a terapêutica atual e prévia, acesso a dados organizados de cirurgias, injecções, etc.
Individualmente, o médico só poderá visualizar dados relativos a doentes da sua instituição, como de resto já ocorre nos sistemas informáticos actuais adoptados pelas instituições de saúde. Os dados de doentes de outras instituições estão ocultos e só podem ser extraídos de forma autorizada, agregada e anónima em âmbito de estudo científico aprovado previamente pela Comissão Coordenadora do Uveíte.pt. Os dados cedidos não podem ser usados para outros fins, objectivos ou análises que não estejam contemplados na proposta aprovada.
Para que possa ser iniciada a inserção de dados de um doente pela primeira vez, é obrigatório que lhe sejam explicado pelo médico assistente em que consiste esta participação, bem como a obtenção de consentimento informado assinado pelo doente ou seu representante legal. Caso o doente concorde em participar, poderá, em qualquer altura, mudar de opinião e decidir não participar. Nesse caso, os seus dados não serão mais utilizados. A utilização deste registo já foi aprovada previamente pela Comissão Nacional de Protecção de Dados (autorização nº 4206/2018 proferida em 30-03-2018).
Agradecemos, desde já, a atenção dispensada a este assunto e retiremos a nossa inteira disponibilidade para prestar qualquer esclarecimento que V. Exa considere necessário. Caso o vosso Centro/Serviço deseje participar neste registo (no vosso Serviço podem aderir apenas um ou todos os médicos – internos ou especialistas – que tenham intenção de registar doentes com diagnóstico de inflamação ocular de qualquer natureza) ou simplesmente se deseja saber mais sobre o mesmo (envio de documentos que podem servir de base para pedidos à Comissão de Ética local, bem como os formulários individuais a serem preenchidos por cada um dos médicos que pretendam aderir ao projecto), por favor contacte inescardosoleal@gmail.com.
Com os melhores cumprimentos,
Comissão Coordenadora do Uveíte.pt
Luís Figueira, Vanda Nogueira, Inês Leal
